Amparo García

Presidenta de la Asociación Asperger Almería

«Los niños con Asperger tienen que salir y relacionarse con los demás»

–¿Qué labores hace la asociación?

–La labor principal que hacemos es la atención al usuario. Tenemos varios servicios de terapias individuales, colectivas en grupo, de apoyo a familias, seguimiento educativo y también talleres de iniciación al empleo o fomento del ocio. Durante la época estival tenemos las escuelas de verano, en donde tratamos temáticas como la prevención del suicidio, educación emocional, sexología y adiciones a los móviles, entre otras. Asimismo realizamos grupos de apoyo a las familias, convivencias y viajes como a la Geoda de Pulpí, los Yesos de Sorbas o Cabo de Gata.

–¿Cómo llegan las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a la asociación?

–Nos llegan muchas veces a través de los centros escolares. Estamos muy ligados a ellos. Mi labor anteriormente como directora de un centro educativo fue importante para ello, al igual que el pertenecer a una asociación de directores a nivel andaluz, en la que estamos muy conexionados. Asimismo, cuando se le da el diagnóstico a una persona con discapacidad, en general se te cae el techo encima como padre o madre que eres de esa persona.

De hecho, algunos familiares llegan llorando. Hay a veces que diagnosticamos a familias enteras porque los padres piensan que ellos tienen las mismas características que su hijo, incluso su hermano. Gente que tiene ya sus cuarenta y tantos años y con cincuenta años, que toda su vida han estado pensando que tenían una enfermedad mental grave, y cuando ya ven que es lo que tienen, se quedan un poco aliviados, diciendo: «ya sé lo que tengo y sé por dónde tengo que tirar». Cuando empiezas a trabajar con una persona con discapacidad puedes llegar a muchos logros desde que es chico.

–¿Qué medidas toma la asociación para integrarlos a todos?

–Nuestros muchachos y nuestras muchachas no tienen discapacidad intelectual, tienen sus carreras, ciclos formativos, su educación secundaria, pero lo que sí tienen es que procesan de una manera diferente y tienen que tener un acompañamiento desde que empiezan hasta que se vayan, porque realmente el síndrome de Asperger no es ninguna enfermedad, es un síndrome y no tiene cura, se nace con él y se muere con él, pero siempre necesitan un acompañamiento a lo largo de su vida, siempre necesitan que se les dé una pauta porque son muy estructurados.

Asperger es una discapacidad psicosocial, que les hace no comprender la sociedad que les rodea, tienen problemas de habilidades sociales. Por nuestra parte les apoyamos dándoles técnicas para que se vayan desenvolviendo en la vida. Lo más importante es que la familia le vayan haciendo un seguimiento. A veces, cuando ya lo ven un poco mejor se marchan y a los años vuelven fatal porque no se les ha hecho el correspondido seguimiento.

–¿Falta formación para comprender el Trastorno del Espectro Autista?

–Sí. Que la sociedad esté formada en las discapacidades, que es lo que carecemos. Porque no lo estamos. Ahora, no solo nuestra asociación, sino todas las asociaciones de discapacidad, nos estamos buscando dar formación a todos los sectores de la sociedad. Estamos dando formación a agentes de la Policía, a las fuerzas de Orden Público, a Justicia, porque pueden ir a juicio y no saben cómo desenvolverse.

También estamos haciendo protocolos para sanidad, en los centros escolares, sobre todo a los niños de bachillerato para los que hemos hecho una campaña recorriendo toda la provincia de Almería dando charlas a los alumnos, porque creemos que es la manera de formar a la sociedad del futuro. Estos muchachos dentro de nada van a estar en las universidades, o en los ciclos formativos, van a ser empresarios, serán los políticos del futuro, los que tendrán compañeros en el trabajo que sean asperger, entonces la mejor manera es la formación.

Asimismo hemos dado cursos a profesores con técnicas para la pedagogía, como tienen que actuar con ellos. Además, de contar con la colaboración del anterior rector de la Universidad de Almería y queremos reunirnos con el nuevo rector para plantearle unos contenidos para ser una sociedad inclusiva, que es lo que intentamos todas las personas con discapacidad.

–¿En qué les afecta más y qué crees qué soluciones se les podría dar con las redes sociales y los móviles?

–Los padres, a veces, tenemos la culpa de las redes sociales, porque como son niños que se aíslan, les decimos que tienen que salir. Ellos, que son reacios al espacio que les rodea, lo pasan tan mal cuando van a los colegios, los institutos, que prefieren estar en su casa y no salir de esa «zona de confort».

Al tiempo, los padres vienen porque no pueden con ellos y para esto entre otras cosas está la asociación está para concienciar a las familias para que salgan, se relacionen con los demás y no estén enganchados a los móviles y a las videoconsolas. Muchas veces, los padres los protegemos más y más teniendo en cuenta esta discapacidad, pero no hay que protegerlos tanto, hay que darles las obligaciones, enseñarle que cada acto tiene su consecuencia, ponerles horarios, tener una autoridad con ellos y enseñarles.

–¿Qué papel tienen otras asociaciones y las administraciones públicas de apoyo para la asociación de Asperger Almería?

–Nacimos como una asociación pequeña, no teníamos experiencia y recurrimos a otras asociaciones que nos podían ayudar. Nos ayuda mucho la FAAM en el tema de empleo e INSERTA, de la ONCE también nos ayuda. Además, nos hemos dado cuenta de que estas asociaciones nos ayudan también se están dando cuenta muchas de las otras asociaciones que tenemos que ayudarnos unos a otros, tenemos que ir de la mano y ahora la sinergia que hay en Almería se ve porque cuando hacemos cualquier acto asistimos todas las asociaciones y nos apoyamos.

Por ejemplo, las asociaciones de autismo que nacieron después que nosotros y que tienen niños más chicos, nos han llegado para empleo y hemos hecho una Red de apoyo TEA, un convenio de colaboración entre tres asociaciones para favorecer estos vínculos.

Las administraciones públicas como la Diputación de Almeria, la delegacion territorial de inclusion social de Almeria, delegación territorial de Empleo y delegación territorial de Salud y Consumo, delegación territorial de Educación de Almería, Universidad de Almería, los ayuntamientos de Roquetas de Mar, EL Ejido, Huercal de Almeria, Vicar y Almeria nos han abierto sus puertas para ayudarnos en todos los proyectos de transicion a la vida autonoma de muestros usuarios, en especial la insercion en el empleo que los lleva a sentirse útiles a la sociedad y evita sus ideas suicidas.