Ciudadanos reclama el apoyo municipal a los que padecen enfermedades raras

Ciudadanos reclama el apoyo municipal a los que padecen enfermedades raras

La formación reclamó que el municipio se implicara en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

J. VALDIVIA ROQUETAS DE MAR

Ciudadanos (Cs) de Roquetas de Mar instó este viernes al equipo de Gobierno del PP a mostrar su apoyo unánime y solidario con las personas que padecen enfermedades raras, así como con sus familiares, expertos y cuidadores. Junto a ello, la formación naranja pidió que se lleven a cabo los contactos institucionales necesarios con las asociaciones y entidades que trabajan en esta ciudad y en la provincia en defensa y apoyo de estos pacientes.

«Queremos que este Ayuntamiento dé máxima difusión al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero. Lo idóneo sería impulsar en el municipio campañas de difusión y sensibilización de las Enfermedades Raras», dijo Lourdes García Garzón, portavoz y concejal de Cs Roquetas de Mar.

La edil detalló que según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades consideraras raras que afectan al siete por ciento de la población mundial. «En nuestro país, este dato significa que más de tres millones de personas sufren algún tipo de enfermedad poco conocida».

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se habla de este tipo de enfermedades cuando solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, es decir, cuando es de escasa prevalencia. Actualmente, los andaluces que padecen patologías poco frecuentes son unas 500.000 personas.

Desde FEDER consideran esencial que se establezcan protocolos de coordinación entre las Consejerías de Salud, Educación e Igualdad y Políticas Sociales para que se garantice la adecuada atención socio sanitaria de las necesidades de los menores con enfermedades raras y discapacidad en el ámbito educativo. El problema de estas enfermedades es que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas e invalidantes. Anulan a la persona y complican su cuidado. Dos de cada tres patologías aparecen antes de los dos años.

«Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, los padres abandonan sus trabajos para cuidar a sus hijos y se desesperan cambiando de médicos y especialistas tratando de conseguir un diagnóstico exacto», explicó Lourdes García Garzón al respecto.

En España, la mitad de las personas que conviven una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. «Esto puede ser verdaderamente grave tanto para la persona como para su entorno, de ahí la importancia de impulsar la investigación y darle visibilidad a este asunto», dijo la portavoz de Ciudadanos Roquetas quien, además, consideró que «por ello, debe existir un compromiso activo por parte de este Ayuntamiento para contribuir con los objetivos que persiguen desde FEDER que, principalmente, persiguen construir una sociedad que favorezca la inclusión de las personas con enfermedades raras».