El Castillo de Santa Ana se iluminó de rojo en el Día sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

El Castillo de Santa Ana se iluminó de rojo en el Día sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

Decenas de personas se dieron cita para apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad rara y recaudar fondos paraque se pueda seguir investigando

JULIO VALDIVIAROQUETAS DE MAR

El municipio de Roquetas de Mar se ha sumado por primera vez este año a las celebraciones del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una jornada que se conmemora cada 7 de septiembre. En el caso de la localidad roquetera, el Castillo de Santa Ana se tiñó de rojo y fue el escenario de la conmemoración.

La protagonista de esta señalada jornada fue una de las madres a las que ha tocado lidiar con esta enfermedad. Rocío García, madre de Izan, explicó su lucha diaria ante decenas de personas que se dieron cita en el Castillo, apoyados por los ediles Francisco Gutiérrez, Juanjo Salvador, Loles Moreno y Antonio López.

A las puertas del Castillo, un pequeño mostrador con camisetas, pulseras, bolígrafos, recibía a los asistentes. Toda ayuda es poca «porque la investigación es la esperanza que tenemos», reconocía Rocío García.

El acto comenzó con su valiente testimonio ante los asistentes, durante el cual Rocío llegó a emocionarse en varios momentos. Junto a ella, José Molina Valera, el pediatra que trató a Izan y fue quien puso nombre y apellidos a lo que le pasaba: enfermedad de Duchenne, «un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia», tal como describe en su web la asociación Duchenne España Parent Project.

El médico pediatra fue el encargado de leer el manifiesto por el Día Mundial de Duchenne: «Es una enfermedad rara, pero nuestra comunidad es fuerte y está unida. Somos un ejército global que camina unido para derrotar a Duchenne. Luchamos para mejorar los estándares de atención, promovemos la educación, colaboramos en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del mundo, aceleramos la investigación clínica y su acceso global». «Contamos contigo. Ayúdanos a crear conciencia, calidad de vida. Nuestros niños afectados con Duchenne tienen que tener los mismos derechos y oportunidades que el resto», proclamó.

Tras la lectura del manifiesto, los asistentes salieron del Castillo, portando globos rojos como color que simboliza esa concienciación. El monumento fue entonces iluminado de rojo. El acto finalizó con una exhibición del Grupo de Baile Rocío Moreno.