Roquetas será sede de la Asociación andaluza para la investigación de la Neurofibromatosis

Este domingo esperan llenar el Auditorio con una nueva representación benéfica de la Escuela de Teatro

R. I.

Javier Guerrero, vecino de El Parador, lleva 17 años luchando contra la Neurofibromatosis de la que está aquejado su hijo (otro Javier y otro Guerrero). «Esta enfermedad es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso. Salen tumores descontrolados en todo el sistema nervioso, muchos son benignos, y hasta llega a pasar desapercibida la enfermedad por gente que la padece, pero algunos tumores llegan a magnificarse», explica con sencillez.

Es el caso de su hijo, quien, con tres tumores en el cerebro y dos en la pierna, mantiene una constante batalla en la que se alternan tratamientos de todo tipo, también quimioterapia. «Intentamos que haga una vida lo más normal posible, pero es difícil por la cantidad de medicación que toma, porque esta enfermedad viene además con una epilepsia no convulsiva, que también tiene tratamiento y ese tratamiento afecta a su día a día», explica Javier.

La Neurofibromatosis es considerada aún «una enfermedad de las llamadas 'raras'», continúa el roquetero, «afecta a uno de cada 2.500-3.000 nacimientos». En Almería, calcula, podría haber alrededor de 200 casos, «si bien en quienes no son muy agresivos, puede que no lo sepan, o incluso existe cierto estigma y no se dan a conocer ni contactan con nosotros, a pesar de que los oncólogos que nos tratan, que están en Barcelona, les han hablado de nuestra asociación».

Se refiere a la Asociación Andaluza para la Investigación de la Neurofibromatosis, un colectivo con sede en El Parador, creado recientemente por Javier y por Federico Ramos, cuya hija también sufre esta enfermedad. Ambos se han unido con un objetivo claro: «Fomentar la investigación». Por eso, aclaran, «todas las actividades que realicemos y todos los fondos que podamos recaudar serán únicamente para crear becas para la investigación; el resto de gastos de la asociación y de los tratamientos de los pacientes los cubrimos nosotros».

Lo hacen a través del Ministerio de Sanidad. «Se presentan distintos proyectos de investigación y, asesorados por los oncólogos que nos tratan, elegimos financiar a través de una beca a uno de ellos, que puede necesitar entre 12.000 o 20.000 euros, claro que cuanto mayor sea la cuantía, más ambiciosa será la investigación», explica.

Con muchas ideas en la cabeza y en la agenda, y un gran empuje, comenzaron esta carrera de fondo para poder financiar una beca el pasado febrero, cuando celebraron una cena de presentación con la presencia de varios oncólogos expertos en Neurofibromatosis, llegados de Barcelona y Estados Unidos. Ahora, han recibido el apoyo del Ayuntamiento de Roquetas de Mar y, a través de la Concejalía de Cultura, organizado la representación de una obra solidaria a cargo de la Escuela Municipal de Teatro.

Tendrá lugar este domingo 29 de abril a las 19.30 horas, con una entrada solidaria de apenas 3 euros. «La obra se llama 'Gilipuertas' y será muy divertida, como lo son todas las de la Escuela Municipal», avanza Javier Guerrero, que incluso ha participado en algunas representaciones de la Escuela. «Es muy loable esta iniciativa solidaria de la Escuela, que colabora con distintas asociaciones del tipo de la nuestra», considera, y anima a todos el mundo a asistir, «no sólo por la recaudación para la investigación, sino por el cariño y el trabajo de estos actores que día a día ensayan, tenemos que llenar el Auditorio, que ellos tengan su recompensa», finaliza.

Se puede contactar con la asociación a través de la página web http://ineurofib.org o en el correo electrónico ineurofib@ineurofib.org

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